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罕见病残障青年自立生活项目毕业典礼举办
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见病、残障青年第六期自立生活项目毕业典礼

中国资讯网北京讯 (归燕/文)12月2日,在2018年国际残疾人日来临之际,由瓷娃娃中心赋能学院主办,病痛挑战基金会、伴路人戏剧、中国民生银行与中国扶贫基金会ME创新资助计划共同支持的罕见病、残障青年第六期自立生活项目毕业典礼在北京圆满举办,七位项目学员进行了演讲,罕见病病友组成的8772乐队激情开唱,向现场的伙伴们展示着因轮椅而“滚”向自由的独立人生。

“自立生活”项目源于美国、日本上世纪的自立生活运动,由瓷娃娃中心赋能学院自2014年起将其落地中国,面向罕见病、残障群体,通过建立自立生活中心,开设系列课程及工作坊,建立生活体验空间及学习场域,设置陪伴与督导的同侪辅导员角色,搭建互助网络等,提高罕见病、残障青年自我认识与管理、家庭互动、独立自主参与社会活动的意识和能力,从而实现自己决定自己生活的状态,充分参与社会生活。

2018年8月,在“我愿意坚持始终克服困难,为自己的决定负责!”的宣誓声中,第六期自立生活学员开启了他们的探索之旅。本期项目由中国民生银行联合中国扶贫基金会共同发起的“我决定民生爱的力量-ME公益创新资助计划”支持。本期的同侪辅导员和学员刚好有一个共同点——均为轮椅使用者。12月2日上午,她们走上讲台,围绕轮椅这个陪伴自己多年的伙伴,开始了一系列主题分享。

坐轮椅意味着什么?是跌入了人生低谷,还是拥有了自由新生?项目学员惠贤和叶子的分享,都谈到自己从不接纳、排斥坐轮椅到坦然面对的心路历程,惠贤来到北京参加自立生活项目后,在清华大学参会、游览天坛公园,发现轮椅现在是自己“必不可少的一部分”;叶子回忆起偶遇的“猫先生”、“灰姑娘”,他们的善良可爱给了自己出门十足的勇气和安全感。

轮椅是一个怎样的角色?它是龙丹眼里的“四脚兽”,琳娜心中的“罗密欧”。正是轮椅相伴,她们可以走过许多风景,打卡无数美食,感受人生的起伏,学会接纳一个不完美但真实的自我,拥有多彩的人生。

那对公众而言,如何与坐轮椅的小伙伴打交道呢?潇潇介绍了“轮椅的正确打开方式”,柔柔的演讲主题则是“轮椅不是你想碰就能碰”,原来不同轮椅的折叠、搬抬也各自不同,在试图帮助轮椅伙伴的时候,要记得询问他们是否需要、如何帮忙哦!

“自立生活”项目有一个特别的设置——同侪辅导员,由相同障碍类别、有独立能力的人士担任,为学员分享生活经验、技巧并提供心理支持,让学员有足够的信心走向自立。本期辅导员是辰辰,摇着小四轮走遍天下的她,为大家展示了形形色色的轮椅,轮椅也可以给予使用者十分舒爽的体验,因为轮椅的价值,是要保证使用者拥有更好的生活质量。每个人都值得追求更美好的生活,当然包括每个细节、每样物品。

分享后,由罕见病、残障小伙伴组成的8772乐队,现场演唱了《星期六下午的歌》、《我来过》、《呐罕》等原创歌曲,唱出了对生命的热爱,呐喊着罕见生命的蓬勃力量。下午,伴路人戏剧继续开展由北京文化艺术基金2018年资助项目“戏剧艺术走进特殊人群公益推广活动”,七位自立生活的伙伴、罕见病残障朋友、社会公众、学生志愿者等一起参与戏剧工作坊,大家在体验戏剧乐趣的同时,增进着彼此的了解与情谊。

瓷娃娃中心主任周爽在毕业典礼结束后,对活动的支持方伴路人戏剧、辛勤付出的志愿者和到场的所有观众表示了感谢。自立生活项目坚持至今,已经为百余位残障小伙伴提供自立理念和能力的培训支持,期待今后这一项目可以继续为更多罕见病、残障人士,开启独立自信走向未来的人生可能。(责任编辑:张静)

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