见病、残障青年第六期自立生活项目毕业典礼

中国资讯网北京讯 （归燕/文）12月2日，在2018年国际残疾人日来临之际，由瓷娃娃中心赋能学院主办，病痛挑战基金会、伴路人戏剧、中国民生银行与中国扶贫基金会ME创新资助计划共同支持的罕见病、残障青年第六期自立生活项目毕业典礼在北京圆满举办，七位项目学员进行了演讲，罕见病病友组成的8772乐队激情开唱，向现场的伙伴们展示着因轮椅而“滚”向自由的独立人生。

“自立生活”项目源于美国、日本上世纪的自立生活运动，由瓷娃娃中心赋能学院自2014年起将其落地中国，面向罕见病、残障群体，通过建立自立生活中心，开设系列课程及工作坊，建立生活体验空间及学习场域，设置陪伴与督导的同侪辅导员角色，搭建互助网络等，提高罕见病、残障青年自我认识与管理、家庭互动、独立自主参与社会活动的意识和能力，从而实现自己决定自己生活的状态，充分参与社会生活。

2018年8月，在“我愿意坚持始终克服困难，为自己的决定负责！”的宣誓声中，第六期自立生活学员开启了他们的探索之旅。本期项目由中国民生银行联合中国扶贫基金会共同发起的“我决定民生爱的力量-ME公益创新资助计划”支持。本期的同侪辅导员和学员刚好有一个共同点——均为轮椅使用者。12月2日上午，她们走上讲台，围绕轮椅这个陪伴自己多年的伙伴，开始了一系列主题分享。

坐轮椅意味着什么？是跌入了人生低谷，还是拥有了自由新生？项目学员惠贤和叶子的分享，都谈到自己从不接纳、排斥坐轮椅到坦然面对的心路历程，惠贤来到北京参加自立生活项目后，在清华大学参会、游览天坛公园，发现轮椅现在是自己“必不可少的一部分”；叶子回忆起偶遇的“猫先生”、“灰姑娘”，他们的善良可爱给了自己出门十足的勇气和安全感。

轮椅是一个怎样的角色？它是龙丹眼里的“四脚兽”，琳娜心中的“罗密欧”。正是轮椅相伴，她们可以走过许多风景，打卡无数美食，感受人生的起伏，学会接纳一个不完美但真实的自我，拥有多彩的人生。

那对公众而言，如何与坐轮椅的小伙伴打交道呢？潇潇介绍了“轮椅的正确打开方式”，柔柔的演讲主题则是“轮椅不是你想碰就能碰”，原来不同轮椅的折叠、搬抬也各自不同，在试图帮助轮椅伙伴的时候，要记得询问他们是否需要、如何帮忙哦！

“自立生活”项目有一个特别的设置——同侪辅导员，由相同障碍类别、有独立能力的人士担任，为学员分享生活经验、技巧并提供心理支持，让学员有足够的信心走向自立。本期辅导员是辰辰，摇着小四轮走遍天下的她，为大家展示了形形色色的轮椅，轮椅也可以给予使用者十分舒爽的体验，因为轮椅的价值，是要保证使用者拥有更好的生活质量。每个人都值得追求更美好的生活，当然包括每个细节、每样物品。

分享后，由罕见病、残障小伙伴组成的8772乐队，现场演唱了《星期六下午的歌》、《我来过》、《呐罕》等原创歌曲，唱出了对生命的热爱，呐喊着罕见生命的蓬勃力量。下午，伴路人戏剧继续开展由北京文化艺术基金2018年资助项目“戏剧艺术走进特殊人群公益推广活动”，七位自立生活的伙伴、罕见病残障朋友、社会公众、学生志愿者等一起参与戏剧工作坊，大家在体验戏剧乐趣的同时，增进着彼此的了解与情谊。

瓷娃娃中心主任周爽在毕业典礼结束后，对活动的支持方伴路人戏剧、辛勤付出的志愿者和到场的所有观众表示了感谢。自立生活项目坚持至今，已经为百余位残障小伙伴提供自立理念和能力的培训支持，期待今后这一项目可以继续为更多罕见病、残障人士，开启独立自信走向未来的人生可能。（责任编辑：张静）